VOIR, AUTREMENT
Comment « voir », quand on a perdu la vue. Comment évoluer dans une société qui n’a jamais été autant portée sur le visuel. Comment percevoir le monde, autrement.
Ce projet documentaire — qu’elles soient nées aveugles, ou qu’elles aient perdu la vue au cours de leur vie — témoigne du quotidien et de la résilience de personnes atteintes de cécité partielle ou totale. Cette série raconte leurs histoires et amène à s’interroger sur la notion de « vision ».
Marc-André (50 ans) a perdu la vue à l’âge de 46 ans, des suites de ce qui aurait été un empoisonnement aux produits aérosols chimiques, alors qu’il vivait en Thaïlande. Pour lui, il n’a pas seulement « perdu la vue, mais aussi tout son mode de vie ». Véritable homme de lettres et grand voyageur, Marc-André a passé plus de 20 ans à vivre à travers l’Asie — du Japon à la Thaïlande, en passant par la Birmanie. À la suite de son handicap, il est revenu s’installer, il y a quelques années, dans son Montréal natal où s’écrit désormais un nouveau chapitre de sa vie.
Aujourd’hui, Marc-André travaille comme agent de développement pour l’organisme Le Bon Pilote et s’implique quotidiennement auprès de nombreuses associations qui œuvrent à favoriser l’accessibilité et le lien social pour les personnes en situation de handicap.
« Qu’est-ce que tu veux, je ne vais pas rester chez moi à regarder les murs. De toute façon, je ne les vois pas », me répond-t-il de sa pointe d’humour lorsque je lui fais remarquer son emploi du temps de ministre.
Marc-André peut compter au quotidien sur le soutien de Hao Yu (26 ans) : sa voisine et son amie. Pour lui, c’est primordial d’avoir une relation de confiance avec son guide.
Marc-André porte des lunettes feutrées pour se protéger des fortes lumières artificielles.
Tous les dimanches, Marc-André et Hao Yu partent ensemble pour faire leurs épiceries de la semaine. D’autres personnes malvoyantes font appel à l’aide d’un commis de magasin ou passent leurs commandes en ligne.
Par la force de l’habitude, Marc-André a fini par connaître la disposition dans les étalages des magasins pour retrouver les produits dont il a besoin.
Marc-André continue de découvrir ou de redécouvrir ses auteurs préférés à travers les livres audios adaptés ou la voix de lectrices spécialisées, comme celle de Josiane.
Marc-André montre un livre d’images pour enfant en braille. Avec le virage numérique, le braille est aujourd’hui en déclin, remplacé par les outils audios.
Grâce à un logiciel audio adapté, installé sur cellulaire, ordinateur et tablette, Marc-André peut consulter rapidement et facilement ses courriels et naviguer sur internet et l’ensemble des applications.
Marc-André a rencontré Yamina, qui est clairvoyante, par l’entremise d’un ami en commun. Pour eux, c’est le coup de foudre ! Quelques semaines plus tard, Marc-André la demandait en mariage. Ils se sont mariés la veille de Noël.
Marie (23 ans) est aveugle de naissance. Originaire de Mascouche, elle est venue s’installer seule à Montréal à ses 20 ans pour ses études. « Ça a été le début de beaucoup de responsabilités, surtout quand tu es handicapée », confie-t-elle. Étudiante en Sciences Politiques à l’Université de Montréal (UDEM), Marie aspire à travailler en diplomatie — elle, qui a fait le deuil, plus jeune, de ne pas pouvoir exercer le métier de ses rêves : celui de puéricultrice.
Face à son handicap, Marie est en perpétuelle quête d’autonomie et de liberté. Elle préfère se déplacer en transport en commun ou en Uber, bien qu’elle ait droit au service de transports adaptés. Équitation, danse, natation, musique, et même bricolage, Marie est une touche-à-tout, dotée d’une grande curiosité, sociabilité et d’un esprit critique. Elle se sent véritablement « handicapée » lorsque la société impose des limites d’accessibilité.
Marie s’est souvent demandé à quoi ça pouvait bien ressembler de voir. « Si un jour, je croise Dieu, je lui demanderai », ironise-t-elle.
Pour obtenir la garde de Djenga, Marie a suivi plusieurs mois de formation dans une école spécialisée aux USA. Depuis, Marie se sent beaucoup plus autonome, libre et en sécurité, sans parler du lien affectif qui s’est développé. Aujourd’hui, elle n’imaginerait pas sa vie sans Djenga.
Sur le campus, Djenga connaît le chemin par cœur. Marie remarque que les gens, à l’Université ou dans la rue, l’abordent plus facilement que lorsqu’elle était avec sa canne blanche.
Lorsque Marie tient Djenga en laisse, il adopte l’attitude d’un chien de compagnie. Lorsqu’elle le tient par le harnais, il comprend instantanément qu’il est en service et adapte son comportement.
Marie étudie dans sa chambre. Après deux années en colocation, elle a décidé de s’installer seule en résidence universitaire. Elle a dû faire de nombreuses démarches pour avoir le droit de vivre avec Djenga et dans une chambre plus adaptée.
Pour suivre ses cours, Marie utilise une liseuse de braille électronique branchée à son ordinateur, qui lui permet de lire et d’écrire en alphabet. Marie fait partie encore des rares personnes à utiliser régulièrement le braille.
Au Québec, on compte près de 100 000 personnes non-voyantes et malvoyantes, dont la très grande majorité vit sous le seuil de pauvreté.
De nombreux organismes locaux comme, la Fondation des Aveugles du Québec (FAQ), œuvrent au quotidien pour briser la pauvreté et l’isolement vécus par les personnes atteintes de déficience visuelle, et renforcer l’intégration sociale et communautaire.
Chaque année, la FAQ repousse les limites de l’accessibilité en proposant une grande palette d’activités sportives et récréatives pour les 6-25 ans (ski alpin, tourisme, vélo tandem, deltaplane, cours de cuisine, cours de musique etc…) Alors, que plus de 80% des informations que nous recevons sont d’ordre visuel, ces activités sont aussi importantes pour aider les plus jeunes à développer leurs habiletés sociales et cognitives.
Alexandra, Kevin et Michael, de futurs moniteurs de ski pour aveugles, participent à une formation aux techniques de guidage, dispensée par la FAQ.
Eva et Leticia, de futures monitrices de ski, me montrent comment guider les personnes non-voyantes sur les pistes de ski.
En binôme et à tour de rôle, les participants de la formation mettent en pratique les techniques de guidage et appréhendent le monde des "non-voyants".
Santy et Alexandre, les animateurs de la formation, font un tour de parole pour connaître les impressions des uns et des autres.
Ali est malvoyant, atteint d’une atrophie du nerf optique. Plus jeune, il participait aux activités de la FAQ. Aujourd’hui, il travaille comme comptable et moniteur pour la Fondation.
De jeunes bénéficiaires de la FAQ ont décrit sur le tableau leurs visions.
Gabriel (8 ans) est aveugle de naissance. Il discute avec Kevin, un bénévole, à la Fête de Noël organisée par la FAQ. Il nous récite sa lettre au Père-Noël. Il espère recevoir un tutoriel pour apprendre à faire de la programmation Python et des livres d’histoires de sorcières.
Noémie (à droite) danse avec Florence (à gauche) à la fête de Noël organisée par la FAQ. Noémie est atteinte d'ACL, une maladie de la vue rare et d'origine génétique.
Aidée par sa maman, Noémie (6 ans) reçoit ses cadeaux de Noël. Elle porte des lunettes pour protéger ses yeux, car elle n'a pas de réflexe de fermeture dans les paupières.
Gabriel, 26 ans, chante et joue du piano devant plus d’une centaine de personnes à la Fête de Noël organisée par la FAQ.
Le goalball est une discipline paralympique conçue pour des joueurs ayant une déficience visuelle. Ce sport a été inventé après la Seconde Guerre mondiale pour aider à la réadaptation des blessés de guerre.
Braxton assiste à son entraînement de goalball hebdomadaire dispensé par l’Association Sportive des Aveugles du Québec (ASAQ). Il se concentre pour écouter la balle.
Deux équipes de 3 joueurs s’affrontent pour marquer un but, en alternant attaquants puis défenseurs. Les joueurs se repèrent grâce à une balle sonore. Le masque permet de mettre tous les joueurs, qu'ils soient malvoyants ou non-voyants, en condition de cécité totale.
Ancien champion de goalball, Bruno est aujourd'hui entraîneur. Sa vue a commencé à se dégrader à ses 18 ans. Mais, malgré son handicap, il n'a jamais abandonné sa passion pour le sport. Il a représenté à 4 reprises l'équipe canadienne aux Jeux Paralympiques.
Frédéric, la cinquantaine, est atteint de cécité complète. Il pratique le goalball depuis de nombreuses années.
Ludovic (17 ans), non-voyant de naissance, est guidée par sa petite soeur. L'année prochaine, il fera sa rentrée au CEGEP. Son objectif d'ici-là, est d'apprendre à être complètement autonome pour se déplacer, notamment dans les transports.
Gabriel (8 ans), aveugle de naissance, participe à un cours d’escrime pour aveugles dispensé par l’Association Sportive des Aveugles du Québec (ASAQ). Avant de passer à la pratique, Thierry, l’entraîneur, le familiarise avec l’équipement par le toucher.
Gabriel passe à la pratique. Il tente de se placer par rapport à son adversaire et de se repérer dans l’espace.
Yassine, atteint de cécité complète, avec sa maman.
De jeunes enfants s'affrontent. Un bruit se déclenche lorsque l’épée fait une « touche ».